Funkcionisanje porodica sa decom sa autizmom
je uglavnom otežano i često se roditelji mogu pitati „Kako sačuvati brak?“ U prilog ovome idu rezultati određenih istraživanja koja govore da su ovi roditelji pod dvostruko većim rizikom da se razvedu nego drugi roditelji (Hartley i dr, 2010.).
Oni su pod većim stresom od roditelja dece tipičnog razvoja, kao i od roditelja dece sa drugim razvojnim poremećajima. Naročito je ovaj nivo stresa povišen u ranom uzrastu deteta i periodu suočavanja sa dijagnozom, zatim kod roditelja dece koja ispoljavaju teže oblike problema u ponašanju, kao i kada ne postoji adekvatna socijalna podrška. Prisustvo povišenog stresa negativno utiče na zdravlje roditelja (može biti povezan sa nastankom depresije), na kvalitet života roditelja i sam odnos sa detetom.
Tretman bi trebalo da bude sveobuhvatan, te da pored tradicionalne terapije deteta (ABA terapija, okupaciona i terapija govora) i biomedicinske terapije obuhvati i emocionalnu podršku za porodice, ali se uglavnom dešava da je upravo ona zanemarena. To se najčešće dešava jer porodice iscrpe svoje resurse na terapiju koja se direktno odnosi na dete sa autizmom.
Emocije nas ograničavaju
Roditelji dece sa autizmom se suočavaju sa složenim i moćnim emocijama i način na koji se nose mogu ograničiti ili olakšati njihovu međusobnu povezanost.
- Šok – Sama realnost dijagnoze može biti toliko preplavljujuća da uzrokuje zbunjenost i nesposobnost za prihvatanje.
- Tuga i bol – mnogi roditelji moraju da prežale neke nade i snove koje su gajili za svoje dete, pre nego što budu u stanju da nastave dalje.
- Bes je prirodan deo procesa tuge i verovatno će biti usmeren ka najbližima, detetu, supružniku, bliskom prijatelju, ali je bes zdrava i očekivana reakcija na osećanje gubitka i stresa koje dolazi sa dijagnozom deteta.
- Poricanje – neki roditelji prolaze kroz period odbijanja da poveruju da se to dešava njihovom detetu, ali je poricanje jedan od oblika suočavanja i treba imati u vidu da ono ne bi trebalo da se suprotstvi donošenju dobrih odluka u vezi sa tretmanom deteta.
- Usamljenost – može doći iz različitih izvora, činjenice da jednostavno roditelji osećaju da nemaju dovoljno vremena za održavanje kontakata sa prijateljima , ali i iz osećanja da drugi ne bi bili u stanju da ih razumeju ili pruže podršku.
- Prihvatanje – na kraju, većina roditelja oseti prihvatanje, ali postoji razlika između prihvatanja da je detetu dijagnostikovan autizam i prihvatanja samog autizma.
Dobijanje dijagnoze može porodicu da zaglavi sa restriktivnim granicama i ograničenjima, jer čak i u situacijama kada donosi olakšanje, etiketa podstiče identifikaciju problema unutar pojedinca, a dalje informisanje o problemu deteta, npr na internetu, može izazvati anksioznost, frustraciju i konfuziju. Činjenica je da je ovaj događaj – dobijanje dijagnoze predstavlja dvosmislen gubitak za roditelje. Oni moraju da se suoče sa dijagnozom koja je trajna i sa gubitkom nade i snova koje su imali za svoje dete. Razvija se tenzija između tugovanja zbog gubitka i borbe za oporavak, te roditelji mogu imati unutrašnji konflikt između borbe i prihvatanja. Osećaj je pojačan činjenicom da je funkcionisanje dece sa autizmom promenljivo tj.da su nekada “više, a nekada manje autistična”.
Izolacija roditelja
Izolacija roditelja je povećana nepredvidivim ponašanjem deteta sa autizmom, koji mogu čak i vrlo ekstrovertne roditelje dovesti do toga da se osećaju vrlo anksiozno na socijalnim događajima na kojima dete postane senzorno preopterećeno, a što pak povećava šanse za njegovu uznemirenost. Izbegavaju odlaske na socijalna dešavanja (najčešće počinje od dečijih rođendana) gde njihovo dete postane uznemireno ili se pak ponaša na neuobičajen način. Vremenom i sami prestanu da ih organizuju. Priroda poremećaja je takva da roditelji, pa i čitave porodice mogu ući u začaran krug strukture, te da na taj način “hrane” autizam. S obzirom da uvek postoje novi tretmani, često se mogu osećati kao da ne rade dovoljno za svoje dete ili krivicu i sramotu ukoliko iste ne probaju.
Porodica postaje terapeutsko okruženje
Dete tipičnog razvoja može biti veoma zbunjeno. Vidi da su roditelji tužni i uznemireni , a ne razume u potpunosti šta se događa. Može osetiti ljutnju prema bratu ili sestri sa autizmom, jer je on ili ona uzrok tuge njegovih roditelja. Važno je uključiti ga u ovaj proces i pomoći mu da bolje razume i prihvati šta se događa. S obzirom da terapija autizma, jednim delom, uključuje da porodica stvori terapeutsko okruženje i kod kuće – npr posebna pravila oko hrane, igračaka, dodatno komplikuje funkcionisanje porodice, naročito kad imaju i decu tipičnog razvoja. Braća i sestre dece sa autizmom su u većem riziku da razviju emocionalne, kao i probleme u ponašanju. Kod kuće mogu imati osećaj da su nevidljivi (da roditelji više pažnje posvećuju detetu sa autizmom) ili previše vidljivi (veća očekivanja roditelja, delagiranje odgovornosti).
Psihoterapija – siguran prostor
Psihoterapija može biti dobar i siguran prostor za bavljenje akutnim i hroničnim stresovima ovih porodica I može pomoći roditeljima da izađu iz začaranog kruga sa pitanjem Zašto? Njihove priče mogu biti različite, mogu uključivati krivicu zbog genetskih predispoziciija ili bes prema sebi zbog nedovoljnog istraživanja vakcine i sl. U svakom slučaju psihoterapija im može obezbediti prostor za bavljenje koegzistencijom sa ovom pričom, da pomogne roditeljima, pa i celoj porodici da istraže emocije koje svako od njih imaju u odnosu na izazovne situacije u kojima se gotovo svakodnevno nalaze. Takođe pomaže kod otvaranja novih mogućnosti za dalje postupanje, ali doprinosi i otvaranju samih odnosa, koji su vremenom postali zatvoreni predrasudama i uverenjima vezanim za dijagnostičku etiketu.
Autor teksta
Sistemski porodični psihoterapeut
